Gemeinsam gegen einsam: Ein Abend der Verbundenheit, Fürsorge und digitalen Nähe in Köln

Der Einladung zur Benefiz-Veranstaltung im Forum der Stiftung Findeisen, das als Hausherr mit großer Freude Gastgeber dieses besonderen Abends war, folgten am Donnerstag, den 4. Dezember, rund 80 Gäste, Vertreterinnen und Vertreter aus Bildung, Medizin, Stiftungswesen und Zivilgesellschaft. Eingeladen hatten die Stiftung Herzensdienste und die Dr. Heinz Lux Stiftung, die gemeinsam Spenden für die OKIJU Stiftung sammelten, um deren Engagement im Projekt „Avatar: Schule trotz Klinik“ zu unterstützen.

Nach einer herzlichen Begrüßung durch Gesche Hugger von der Stiftung Herzensdienste sowie Jörg Tholen als Vorsitzender der Dr. Heinz Lux Stiftung übernahm Okka Gundel, Journalistin, Fernsehmoderatorin und Autorin, die Moderation des Abends. Mit Ruhe, Verständnis und klarem Fokus führte sie durch die inhaltlichen und emotionalen Ebenen, die diesen Abend prägten.

Von links nach rechts: Gesche Hugger (Gründerin und Vorsitzende des Stiftungsvorstandes der Herzensdienste – Gesche Hugger & Marion Glagau-Stiftung), Dr. Angelika Sprüth-Meister (Gründerin der OKIJU Stiftung) und Marion Glagau (Gründerin und Vorständin des Stiftungsvorstandes der Herzensdienste – Gesche Hugger & Marion Glagau-Stiftung) beim Benefizabend "Gemeinsam gegen einsam" im Forum der Stiftung Findeisen in Köln. © Sharon Nathan, Stiftung Findeisen

Drei Stimmen, eine Geschichte
Zentral und ihrer Wirkung tiefbewegend war die Gesprächsrunde. Frau Dr. Angelika Sprüth-Meister, Ärztin und Mutter ihres einst an Knochenkrebs erkrankten Kindes, und zugleich Gründerin der OKIJU Stiftung, schilderte den Weg der Diagnose ihres damals 17-jährigen Sohnes, Friedrich. Sie berichtete von den ersten Symptomen, die zunächst wie harmlose Kniebeschwerden wirkten, und von den vielen Untersuchungen, die erst langsam zur Gewissheit führten, dass es sich um eine bösartige Form von Knochenkrebs handelte. Es folgten Monate intensiver Behandlungen, die in Jahre übergingen, wiederholte Klinikaufenthalte, Ungewissheiten und der tägliche Versuch, als Familie Halt zu geben und selbst auszuhalten. Frau Dr. Sprüth-Meister machte zugleich deutlich, dass sich viele Familien mit der Diagnose Knochenkrebs nicht nur medizinisch, sondern strukturell allein gelassen fühlen. Aufgrund der Seltenheit von Osteosarkomen, jährlich erkranken in Deutschland etwa 300 Kinder und Jugendliche, sei das Gesundheitssystem oftmals nicht ausreichend auf die komplexen Bedürfnisse, Nachsorge und psychischen Belastungen vorbereitet. Dieses Gefühl der geringen Sichtbarkeit sei ein wesentlicher Grund für die Arbeit der OKIJU Stiftung, die Sensibilisierung, soziale und medizinische Begleitung, verlässliche Vernetzung, moderne Therapie- und Nachsorgeentwicklung sowie Forschung zu Prothesen- und Folgematerialien in einem gemeinsamen Ziel bündelt: Kinder und Jugendliche mit Osteo- und Ewing-Sarkomen sowie ihre Angehörigen nicht allein zu lassen.

Im Verlauf des Gesprächs kam Prof. Dr. Dominik T. Schneider vom Klinikum Dortmund hinzu und führte präzise, verständlich und zugleich eindringlich aus, welche medizinischen Wege bei Knochenkrebs gegangen werden, welche Langzeitfolgen Therapien haben und weshalb moderne Diagnostik sowie Forschung zu neuen Behandlungsoptionen entscheidend sind. Seine Ausführungen waren sachlich wissenschaftlich fundiert und zugleich menschlich nahbar. Der Raum hörte wie gebannt zu, nicht aus Distanz, sondern aus unmittelbarer Beteiligung.

Prof. Dr. Dominik T. Schneider vermittelte medizinisches Wissen zugleich klar, empathisch und fachlich fundiert und betont, dass Forschung, Behandlung und soziale Stabilisierung gemeinsam entscheidend für den Weg erkrankter Kinder und Jugendlicher sind. © Sharon Nathan, Stiftung Findeisen

Vollständig und besonders greifbar wurde das Bild, als Frau Dr. Sprüth-Meisters Sohn Friedrich, heute 29 Jahre alt und ehemals betroffen, seine eigene Geschichte mit Punkten ergänzte, die weit über medizinische Fakten hinausgingen. Er berichtete von seinen schulischen Pausen, von Wochen, in denen Klinik und Therapie den Alltag bestimmten. Seine Worte, unterstützt von denen seine Mutter und Prof. Dr. Schneider, machten deutlicher denn je, dass Kinder und Jugendliche während schwerer Erkrankungen nicht allein medizinisch betreut werden müssen, sondern ebenso sozial, schulisch und emotional angebunden bleiben sollten. Friedrich betonte eindringlich, wie existenziell bedeutsam sozialer Kontakt in dieser Zeit ist. Nähe zu nahestehenden Menschen aus Familien- und Freundeskreis sei nicht nur Trost, sondern ein stabilisierender Faktor im Heilungsprozess. Isolation und Einsamkeit wirkten hingegen wie zusätzlicher Druck auf ein ohnehin belastetes System aus Körper, Psyche und sozialer Identität. Was in seiner Krankheitsphase noch nicht existierte, wurde an diesem Abend als Chance für heutige und zukünftige Betroffene erkennbar: dass digitale Präsenz kein Ersatz für Nähe ist, aber eine Brücke, wenn räumliche Nähe nicht möglich ist. Der Dialog der drei Gäste, sensibel moderiert und gemeinsam getragen, machte die Essenz des Abends, Sichtbarkeit und Teilhabe, deutlich.

Digitale Teilhabe ermöglichen: Der AV1 Telepräsenz-Avatar
Ein wesentlicher Fokus des Abends lag auf der Frage, wie Bildung und Zugehörigkeit für Kinder in langen Behandlungsphasen verlässlich gesichert werden können. Im Zentrum stand dabei die AV1 Technologie, eine präzise aufeinander abgestimmte Gesamtlösung aus Hardware, Software und umfassendem Serviceangebot, die digitale Präsenz dort ermöglicht, wo physische Teilnahme nicht möglich ist.

Der Telepräsenz-Avatar AV1 bildet das Kernstück dieser Lösung. Er ist etwa 30 Zentimeter hoch, rund 1,5 Kilogramm schwer und sitzt im Klassenraum auf dem Platz des erkrankten Kindes. Von zu Hause oder vom Krankenhaus aus verbinden sich Schülerinnen und Schüler mit dem Avatar und nehmen über einen Livestream am Unterricht teil. Die im Gerät integrierte Kamera und das Mikrofon übertragen in Echtzeit, was im Klassenverband geschieht. Eine eigene 4G SIM-Karte stellt sicher, dass der Avatar auch ohne WLAN störungsfrei genutzt werden kann. Bedient wird AV1 über die App AVI auf einem mobilen Endgerät. Dort können Kinder den Livestream starten, die Lautstärke regulieren, den Kopf des Avatars bewegen sowie die Meldefunktion nutzen, um sich aktiv am Unterrichtsgeschehen zu beteiligen.

Digitale Teilhabe im konkreten Beispiel: Der AV1 Avatar überträgt Bild und Ton in Echtzeit auf das Tablet und veranschaulicht, wie soziale und schulische Anbindung auch während langer Behandlungsphasen aufrechterhalten werden kann. © Sharon Nathan, Stiftung Findeisen

Ergänzend unterstützt das webbasierte Admin Portal Schulen und Verwaltungen bei der sicheren Einführung und langfristigen Nutzung. Mehrere Avatare können parallel verwaltet werden. Dabei stehen Kommunikationsmaterial und ein technischer Support zur Verfügung, der im Servicepaket ebenso enthalten ist wie Softwareupdates, Unfallgarantie, eine erweiterte Gewährleistung und die Bereitstellung des mobilen Internets.

Für die Kinder bedeutet dies weit mehr als eine technische Anbindung. Der Avatar fungiert als Augen, Ohren und Stimme und schafft eine Verbindung zu Mitschülerinnen und Mitschülern sowie Lehrenden, zu bekannten Räumen und vertrauten Abläufen. Die Kinder bleiben Teil einer sozialen und schulischen Realität, die oft das erste ist, was durch Krankheit verloren zu gehen droht. Die Teilnahme am Unterricht, an Gesprächssituationen und an alltäglichen Lernmomenten stärkt Motivation, Lernleistung und psychische Stabilität. Der AV1 kann darüber hinaus auch bei Aktivitäten außerhalb des Klassenzimmers, wie Ausflügen, eingesetzt werden, wodurch soziale Teilhabe nicht nur formal, sondern auch im Alltag aufrechterhalten wird.

Der Abend machte sichtbar, wie diese Technologie nicht ersetzt, sondern unterstützt, nicht isoliert, sondern verbindet und wesentlich dazu beiträgt, dass Kinder in herausfordernden Gesundheitsphasen nicht zusätzlich gänzlich von schulischem und sozialem Leben getrennt werden.

Musikalische Begleitung und gemeinsamer Abschluss
Zwei klassische Musiker setzten mit ihren Spielmomenten ruhige Pausen im Verlauf des Abends. Nicht im Sinne von Ablenkung, sondern als bewusst gesetzte Atemräume, die das Erzählte wahrnehmbar und verarbeitbar machten. Im anschließenden Get-together zeigte sich, wie wertvoll persönlicher Austausch und hörbares Interesse füreinander bleibt.

Okka Gundel, Prof. Dr. Dominik T. Schneider und Dr. Angelika Sprüth-Meister (v. l. n. r.) mit Blumensträußen als Ausdruck aufrichtiger Anerkennung für ihre Perspektiven, ihre Offenheit und die spürbare Wirkung dieses solidarischen Benefizabends. © Sharon Nathan, Stiftung Findeisen

Spendenfortführung und besonderer Dank
Viele Gäste beteiligten sich an der Spendensammlung, deren Erlöse für die OKIJU Stiftung und das AV1 Projekt eingesetzt werden. Bereits jetzt konnte ein Betrag von rund 36.000 Euro erzielt werden, ein Ergebnis, das die Resonanz und Verbundenheit dieses Abends eindrücklich widerspiegelt. Die Spendensammlung bleibt bis zum 12. Dezember 2025 geöffnet. Alle bis dahin eingehenden Beträge werden weiterhin von den veranstaltenden Stiftungen verdoppelt. Ein im Saal besonders wertvoller Moment entstand, als Dipl. Ing. Markus Schmale im Namen der Stiftung Findeisen den angekündigten Spendenscheck spontan auf 6.000 Euro erhöhte, um die vollständige Finanzierung eines AV1 Gesamtsystems zu ermöglichen. Darüber hinaus erhielten Spenderinnen und Spender ab einer Summe von 500 Euro einen Weihnachtsbaum. Die Geste ist ein Ausdruck schlichter Dankbarkeit und unterstreicht das wertvolle Miteinander, das an diesem Abend sichtbar wurde.

Vorstand und Kuratorium der Stiftung Herzensdienste bedanken sich bei allen Beteiligten, Partnern und Gästen sowie bei den Beteiligten, die ihre Geschichte mit Offenheit teilten. Der Abend zeigte, wie wichtig gemeinsames Engagement und Unterstützung sind, um Nähe und Zusammenhalt auch in schwierigen Situationen erlebbar zu machen.

Pressekontakt:

Benita von der Schulenburg
Sprecherin der Stiftung
Gesche Hugger & Marion Glagau -Stiftung
Börsenstraße 103f
42657 Solingen

E-Mail: info@hugger-glagau-stiftung.de

Über die Gesche Hugger & Marion Glagau-Stiftung „Herzensdienste“:

Die Mission der Gesche Hugger & Marion Glagau Stiftung ist es, sozial und emotional bedürftigen Kindern, Jugendlichen und Familien in Nordrhein-Westfalen (NRW) durch ideelle, materielle und finanzielle Unterstützung eine bessere Zukunft zu ermöglichen. Wir wollen einen positiven Unterschied in ihrem Leben machen und sie auf ihrem Weg unterstützen. Für eine bedarfsgerechte Förderung, die auf die individuellen Bedürfnisse und Potenziale unserer Zielgruppen eingeht, setzen wir dabei auf partnerschaftliche Zusammenarbeit mit anderen Organisationen und Akteuren im sozialen Bereich.

Verwendungsnachweis:

Wir freuen uns, wenn Sie unsere Pressemeldungen, Nachrichten, Bilder und Fotos für redaktionelle und publizistische Zwecke ganz oder ausschnittweise verwenden, speichern und vervielfältigen, wenn und soweit der Inhalt nicht verändert wird. Dabei ist als Quelle www.herzensdienste.org und als Urheberrechtsvermerk die Gesche Hugger & Marion Glagau-Stiftung anzugeben. Eine gewerbliche Verwendung oder gewerbliche Weitergabe an Dritte ist nicht gestattet. Die Urheberrechte liegen bei der Gesche Hugger & Marion Glagau-Stiftung, es sei denn, ein anderer Urheber ist angegeben, z.B. bei Bildern und Fotos von Fotostock-Anbietern, Fotografen oder Projektpartnern der Stiftung. In diesen Fällen wenden Sie sich bitte an den jeweiligen Rechteinhaber, wenn Sie das Material verwenden wollen.